Nuestro cartel animando a participar a los amantes de la fotografía

Animamos a todas aquellas personas amantes de la fotografía a participar en nuestro concurso, intentando plasmar aspectos del día a día de las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

III CONCURSO DE FOTOGRAFÍA "JUNTAS PODEMOS"

Ya está en marcha nuestro Concurso de Fotografía, tanto para socios como cualquier persona que quiera plasmar en una imagen un reflejo de lo que es y supone la Fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica.
Animamos a todos los interesados a participar, para cada día estar más presentes en la sociedad para que nuestras enfermedades sean visibles y reconocidas.
Adjuntamos las Bases que rigen la participación.
Manos a la obra, enviadnos muchas fotografías.

                   

    

                                                             

       

GANADORES DEL II CONCURSO DE FOTOGRAFÍA "JUNT@S PODEMOS"

Presentamos el fallo del Jurado de nuestro II Concurso de Fotografía:

CATEGORÍA  SOCIOS   - TEMA LIBRE

PRIMER PREMIO:    MAR Y MONTAÑA

SEGUNDO PREMIO:   REFLEJOS

TERCER PREMIO:   AMANECER  ELECTRIZANTE

CATEGORÍA  SOCIOS   - TEMA FIBROMIALGIA

PRIMER PREMIO: FRÁGIL COMO NUESTRA PIEL

SEGUNDO PREMIO:  ESPIRAL DE INCOMPRENSIÓN

TERCER PREMIO: UN DÍA FLORIDO ENTRE MUCHOS ESPINOSOS

CATEGORÍA  LIBRE   - TEMA FIBROMIALGIA

PRIMER PREMIO: MIRANDO AL MAÑANA

SEGUNDO PREMIO: VENGA....TÚ PUEDES II

TERCER PREMIO: HOY NO DUELE TANTO - FLORECE LA ALEGRÍA

II CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DE LA ASOCIACIÓN

FOTOS PARTICIPANTES

En los siguientes enlaces podéis ver para categoría y tema, las fotografías que han participado.

El miércoles pondremos los Títulos de las fotografías elegidas por nuestro jurado como ganadoras de la presente edición. Disfrutad de las imágenes.

https://www.facebook.com/juntaspodemosconlafibromialgia/media_set?set=a.701614476614242.1073741829.100002970885287&type=1

https://www.facebook.com/juntaspodemosconlafibromialgia/media_set?set=a.701615829947440.1073741830.100002970885287&type=1

https://www.facebook.com/juntaspodemosconlafibromialgia/media_set?set=a.701617943280562.1073741831.100002970885287&type=3

VIVENCIAS: LA FIBROMIALGIA TAMBIÉN AFECTA A LOS HOMBRES

LA FIBROMIALGIA TAMBIÉN AFECTA A LOS HOMBRES

(Tomado de una carta de Presentación en una Charla sobre nuestra Asociación)

ME LLAMO JACEK, TENGO FIBROMIALGIA Y  PERTENEZCO A LA ASOCIACIÓN

JUNT@S PODEMOS.

¿A qué suena como una presentación en una reunión de Alcoholicos Anónimos? Y es que

 tienen algo en común, ya que es para siempre y te cambia toda la vida, hace estragos  en

 lo familiar, social y laboral.

Mis molestias han empezado hace muchos años, en principio de modo poco frecuente pero

 repetitivo.

 Me sentía machacado, con el cuerpo molido por los dolores y un enorme bajón

de energía.

Luego todo empezó a repetirse mas a menudo y al final fue continuo. Nadie me explicaba

 que me estaba ocurriendo . Todos lo achacaban a demasiado trabajo y poco descanso.

Empece a cuidar mis descansos pero nada cambiaba. Lo peor, aparte de los dolores

eran las alteraciones de sueño, intermitente, nervioso, lo que me impedía descansar.

Empezaron los fallos de memoria y desconcentración, cansancio que me llevaba a cerrar

 los ojos en los momentos menos deseados.

El resultado de todas las consultas por las que pasaba era "está exagerando""no hay

 nada, son sus imaginaciones". Les faltaba decir está loco. Esto supongo qué pasó a muchas

de las personas reunidas aquí hoy.

Al final, durante un ingreso hospitalario por otras dolencias en el año 2005, en la Unidad

 del Dolor un médico concluyó: tiene fibromialgia.

Pensé que esto aclararía todo, que se podría tratar,   pero que equivocado estaba, no

conocía esta enfermedad, sus pormenores y pormayores. No sabía por aquel entonces

que cuando te agarra, cuando se establece contigo es como tener una esposa de estas

en lo bueno y en lo malo, aunque más en lo malo, y hasta que la muerte nos separe.

Mas adelante ya me informé de todo sobre ella y de que era una enfermedad

mayoritariamente femenina. ¡Y tanto!, de esto me iba a enterar más tarde. Si las mujeres

teneis difícil  el reconocimiento de la enfermedad y su influencia a la hora de poder

desempeñar tareas, trabajo o vida cotidiana, en el caso de que sea un hombre quien la

padece, es todavía peor.

Como tenemos buen aspecto muchos lanzan opiniones directas o indirectas

de que se está simulando, fingiendo,  esta mal pero es de la cabeza, es un vago y

muchas otras parecidas.

 Se notan las miradas de desaprobación, medias sonrisas, algunos incluso te lo dicen

 a la cara. Incluso personas que supuestamente están para ayudarte lo muestran así.

 Con la enfermedad ya diagnosticada me enfrenté con que algunos de los médicos,

 Inspectores de sanidad directamente me mandaban al psiquiatra.

Un hombre con fatiga crónica o fibromialgia lo tiene más difícil.

Por esto, desde aquí quiero lanzar mi voz de protesta: no discriminen a los hombres

porque normalmente suele ser enfermedad de mujeres. Estamos sufriendo igual,

cuando pedimos ayuda es que la necesitamos. Tener buen aspecto no determina que

 no estamos enfermos,  y para muchas cosas incapacitados. No nos dejen  marginados.

A mi ,esta enfermedad, unida a otras dolencias, me apartó por completo de mi

 trabajo, mi estilo de vida, mi modo de ser. Me incapacitó, pasé por una etapa de resignación, me abandoné en este mal. No era difícil: yo estaba mal, el entorno cada

 vez mostraba más y más su desaprobación, incluso algunos médicos.

Toqué fondo, pero empecé a darme cuenta que en todo este tiempo también hubo

 personas a mi lado. Mi mujer, apoyandome todo el tiempo y sufriendo conmigo y algunos 

verdaderos amigos. Es que no sufrimos solos, hay muchas personas cercanas que sufren

 por la fibromialgia sin padecerla.

Empezamos a informarnos entre libros, artículos, internet...Decidí enfrentarme a este "bichejo"

que tanto daño nos hace. Primero aceptando que la enfermedad estará.

Partiendo de esto, a intentar mejorar la calidad de los días. Se estableció un tratamiento

 con medicamentos. Probé terapias alternativas que ayudan: acupuntura, tai-chi, masajes, balneoterapia, meditación. Lo último practico todos los días antes de acostarme, apacigua

 mi sueño.

Descubrí por mi mismo buenos efectos de una terapia alternativa, el reiki, método

 procedente de Japón y muy extendido en paises como Estados Unidos y Alemania.

Me inicié incluso en él para poder ayudar a otros, no solo a mí.

En la Asociación ya contamos con algunas terapias de bienestar como los talleres de

taichi o balneoterapia, con SPA, y seguro que conseguiremos más.

A pesar de estos pasos, la enfermedad está ahí, pero yo con ella me llevo mejor, comprendo

 más sus apariencias. Lo que si sé que entre la sociedad, entre la gente de alrededor hay

 mucha incomprensión hacia los que la padecemos. Por eso lo bueno fue encontrarme con

 la Asociación.

Aquí sé que todos saben de qué hablo, nadie va a mirarme como a un enfermo mental.

 Somos iguales, nos entendemos.

VIVENCIAS: MI REALIDAD CON LA ENFERMEDAD

MI REALIDAD CON LA ENFERMEDAD

Me llamo Marigel, tengo 57 años y a los 46 me diagnosticaron fibromialgia. Para esto tuve que andar de médicos de aquí para allá, tener tres juicios y pagarlo todo, médicos, juicios y abogado, porque para la Seguridad Social nunca tienes nada, tienes que ir a trabajar como puedas.

Tengo dolores por todas partes, días de no poder caminar por una perlesía que me entra en las piernas y me caigo.

Llevo muchos años con depresión, con tratamiento de fármacos, con revisiones cada tres meses. Así y todo, muchos días me harto de llorar cuando me encuentro tan mal y me veo tan inútil para todo.

Puedo estar orgullosa con el marido y los hijos que tengo, que me ayudan en todo lo que pueden, porque yo antes cuando estaba mal, me escondía para llorar y no hacer sufrir a los demás, pero llegado el momento de que se enteraron, están siempre pendientes de mi, pero me da mucha rabia porque pienso que por mi culpa, mi marido, que es con quien convivo, no puede hacer muchas cosas que le gustaría por mis problemas.

Aparte de esto, estoy operada de cáncer de tiroides, en 40 días me operaron dos veces, estuve 5 días incomunicada en la habitación.

Me operé de una cadera por descalcificación y me tenía que operar de la otra, pero mientras pueda aguantar no lo quiero hacer.

Me operaron de varices, y también de desprendimiento de vejiga, así como del túnel carpiano, de lo que por desgracia quede mal y no tengo mucha fuerza en la mano. Escribiendo, como ahora, a mano, tengo que parar porque llega un momento en el que no puedo escribir.

Para no parar aquí, tengo que hacerme un control cada seis meses para controlar una cicatriz que tengo en un pulmón.

Esta es mi realidad con la enfermedad y sus “asociados”.

VIVENCIAS: CUANDO DICES QUE TIENES FIBROMIALGIA...

CUANDO DICES QUE TIENES FIBROMIALGIA...

Me llamo Elena, tengo 43 años y tengo fibromialgia.

Cuando dices que tienes esta enfermedad la gente pone cara rara, porque no sabe muy bien que es, cuando dices que tienes cáncer todo el mundo se compadece de ti o con otras enfermedades crónicas como artrosis, diabetes, etc., todo el mundo reacciona porque saben lo que es, pero con ésta no reaccionan, se quedan expectantes porque no la conocen. La gente se dice suena mal pero realmente ¿sufre dolores? ¿Es degenerativa? ¿Se puede llegar a morir? Son preguntas que se hacen pero no te las plantean.

Para mí la fibromialgia es la “gran putada” de mi vida, he superado un cáncer, es una enfermedad gravísima pero me he curado y no me han quedado secuelas, sin embargo la fibromialgia que en teoría no es tan grave sí me va a acompañar toda mi vida y a limitar mi actividad continuamente.

Y que es la fibromialgia? Pues es lo que me quita de hacer todo o casi todo lo que me gusta, bailar, deportes, etc….., Yo hice mucho deporte: balonmano, baloncesto, piragüismo, senderismo, natación, aerobic, también hice puenting, rappel……, en fin lo que quiero decir es que era activa y aventurera y digo era porque ya no puedo ser.

La fibromialgia te afecta no sólo a eso, cualquier aspecto de tu vida se ve alterado por ella.

A mí lo que más me duele de todo es la incomprensión, de la gente en general, pero a veces incluso de la familia o de amigos y también de mis propios médicos. Una de las muestras más sangrantes de esa incomprensión es la dichosa frasecita “pues no parece que estés tan mal”, pero como explicar…….

-         Como explicar que cada día me levanto de la cama como si trajera puesta una armadura pesada y oxidada que no me deja moverme de dolor y rigidez.

-         Como explicar que la mayoría de las noches no duermo o duermo poco o duermo a cachos pero de cualquier forma cuando suena el despertador apenas he descansado.

-         Como explicar que cada día duele algo, prácticamente no hay días sin dolor, hay días con dolor tolerable y hay días con mucho dolor.

-         Como explicar que por cualquier actividad por pequeña que sea me canso exageradamente, cuando llego a casa de trabajar no puedo más que sentarme y descansar y para poder hacer algo por casa tengo que ir alternando algo de actividad con algún descanso eso cuando puedo hacerlo.

-         Como explicar que cuando me ven por ahí haciendo “cosas normales”, como ir un día de excursión o de fiesta por ejemplo, seguramente será  uno de mis días buenos y además habré tenido que tomarme medicación y me obligará a estar después varios días con más dolor o incluso en la cama; pero claro eso no se ve.

-         Como explicar que otra de mis grandes aficiones que además no conlleva esfuerzo físico como es la lectura tampoco puedo disfrutarla siempre que quiero, pues hay veces que me falla la concentración y leo las frases una y otra vez y aún así no me entero por lo que al final lo dejo.

-         Como explicar cuando en medio de una conversación me quedo callada porque no soy capaz de encontrar la palabra que quiero decir y mientras la pienso me quedo totalmente en blanco.

-         Como explicar que hay días que no puedo comer porque tengo una sensibilidad tan grande en los dientes que me hace daño cualquier cosa que meto en la boca y no digamos masticar.

-         Como explicar que un poco que me salga de la dieta habitual porque haya una celebración o cualquier otra cosa me produce una serie de días con problemas digestivos alternando diarreas y estreñimientos que parece que no va a regular nunca más.

-         Como explicar cuando voy mirar si ya está lista la comida y ni siquiera he encendido el fuego o cuando me llama una amiga que si voy a tardar mucho más y se me ha olvidado por completo que había quedado con ella.

-         Como explicar que muchos días cualquier roce me produce un picor insoportable en cualquier parte de mi cuerpo que hace que no pueda dejar de rascar llegando a hacerme heridas.

-         Como explicar que con el tiempo aumenta el desánimo y la desesperanza llegando a caer en la depresión, por suerte aún no me ha pasado pero como explicar que vivo con el miedo metido en el cuerpo de poder llegar a caer en ese profundo pozo.

-         Como explicar que a veces una dulce ducha de agua caliente parece una lluvia de alfileres sobre mi cuerpo.

-         Como explicar que incluso un abrazo, una caricia…, etc., puede llegar a doler porque mi piel está tan sensible que cualquier cosa hace daño.

Entonces…… al final……. Para que explicar……, pones media sonrisa irónica y dices ya…… sí………. Seguro que no estoy tan mal.