VIVENCIAS: CUANDO DICES QUE TIENES FIBROMIALGIA...

CUANDO DICES QUE TIENES FIBROMIALGIA...

Me llamo Elena, tengo 43 años y tengo fibromialgia.

Cuando dices que tienes esta enfermedad la gente pone cara rara, porque no sabe muy bien que es, cuando dices que tienes cáncer todo el mundo se compadece de ti o con otras enfermedades crónicas como artrosis, diabetes, etc., todo el mundo reacciona porque saben lo que es, pero con ésta no reaccionan, se quedan expectantes porque no la conocen. La gente se dice suena mal pero realmente ¿sufre dolores? ¿Es degenerativa? ¿Se puede llegar a morir? Son preguntas que se hacen pero no te las plantean.

Para mí la fibromialgia es la “gran putada” de mi vida, he superado un cáncer, es una enfermedad gravísima pero me he curado y no me han quedado secuelas, sin embargo la fibromialgia que en teoría no es tan grave sí me va a acompañar toda mi vida y a limitar mi actividad continuamente.

Y que es la fibromialgia? Pues es lo que me quita de hacer todo o casi todo lo que me gusta, bailar, deportes, etc….., Yo hice mucho deporte: balonmano, baloncesto, piragüismo, senderismo, natación, aerobic, también hice puenting, rappel……, en fin lo que quiero decir es que era activa y aventurera y digo era porque ya no puedo ser.

La fibromialgia te afecta no sólo a eso, cualquier aspecto de tu vida se ve alterado por ella.

A mí lo que más me duele de todo es la incomprensión, de la gente en general, pero a veces incluso de la familia o de amigos y también de mis propios médicos. Una de las muestras más sangrantes de esa incomprensión es la dichosa frasecita “pues no parece que estés tan mal”, pero como explicar…….

-         Como explicar que cada día me levanto de la cama como si trajera puesta una armadura pesada y oxidada que no me deja moverme de dolor y rigidez.

-         Como explicar que la mayoría de las noches no duermo o duermo poco o duermo a cachos pero de cualquier forma cuando suena el despertador apenas he descansado.

-         Como explicar que cada día duele algo, prácticamente no hay días sin dolor, hay días con dolor tolerable y hay días con mucho dolor.

-         Como explicar que por cualquier actividad por pequeña que sea me canso exageradamente, cuando llego a casa de trabajar no puedo más que sentarme y descansar y para poder hacer algo por casa tengo que ir alternando algo de actividad con algún descanso eso cuando puedo hacerlo.

-         Como explicar que cuando me ven por ahí haciendo “cosas normales”, como ir un día de excursión o de fiesta por ejemplo, seguramente será  uno de mis días buenos y además habré tenido que tomarme medicación y me obligará a estar después varios días con más dolor o incluso en la cama; pero claro eso no se ve.

-         Como explicar que otra de mis grandes aficiones que además no conlleva esfuerzo físico como es la lectura tampoco puedo disfrutarla siempre que quiero, pues hay veces que me falla la concentración y leo las frases una y otra vez y aún así no me entero por lo que al final lo dejo.

-         Como explicar cuando en medio de una conversación me quedo callada porque no soy capaz de encontrar la palabra que quiero decir y mientras la pienso me quedo totalmente en blanco.

-         Como explicar que hay días que no puedo comer porque tengo una sensibilidad tan grande en los dientes que me hace daño cualquier cosa que meto en la boca y no digamos masticar.

-         Como explicar que un poco que me salga de la dieta habitual porque haya una celebración o cualquier otra cosa me produce una serie de días con problemas digestivos alternando diarreas y estreñimientos que parece que no va a regular nunca más.

-         Como explicar cuando voy mirar si ya está lista la comida y ni siquiera he encendido el fuego o cuando me llama una amiga que si voy a tardar mucho más y se me ha olvidado por completo que había quedado con ella.

-         Como explicar que muchos días cualquier roce me produce un picor insoportable en cualquier parte de mi cuerpo que hace que no pueda dejar de rascar llegando a hacerme heridas.

-         Como explicar que con el tiempo aumenta el desánimo y la desesperanza llegando a caer en la depresión, por suerte aún no me ha pasado pero como explicar que vivo con el miedo metido en el cuerpo de poder llegar a caer en ese profundo pozo.

-         Como explicar que a veces una dulce ducha de agua caliente parece una lluvia de alfileres sobre mi cuerpo.

-         Como explicar que incluso un abrazo, una caricia…, etc., puede llegar a doler porque mi piel está tan sensible que cualquier cosa hace daño.

Entonces…… al final……. Para que explicar……, pones media sonrisa irónica y dices ya…… sí………. Seguro que no estoy tan mal.